Всё в мире зыбко, словно из песка.
И что дается, теряется беспечно.
И не найти уж больше никогда...
Нам не вернуть счастливые мгновенья…
Карина (моя подруга)
Крик души – а я верну счастливые мгновенья – мы справимся и все будет как раньше…
Владик первый и очень желанный ребёнок в семье. Беременность протекала хорошо, на УЗИ всё было отлично, правда мы не знали, кто будет. Когда подошёл срок рожать, я легла в больницу и в течение суток родила сына. Влад родился с однократным обвитием пуповины вокруг шеи, с массой 3580, закричал сразу, но его забрали и унесли, чтобы проверили врачи (детский педиатр, невролог). Уже на 2-е сутки сын был со мной. Чтобы не было последствий от обвития пуповины вокруг шеи, мне предложили пройти после роддома курс лечения в патологии новорожденных по моему усмотрению, я, конечно же, согласилась. В течение 11 дней мы лечились в патологии с диагнозом - перинатальное повреждение ЦНС.
Меня этот диагноз совсем не беспокоил, врачи сказали, что при рождении его ставят многим деткам. Мы каждый месяц ходили к участковому педиатру в день здорового ребенка, конечно же, посещали невролога.
Владик развивался соответственно возрасту - держал с 2 мес. голову, сел в 6 мес, ползал, вставал в кроватке; до 9 мес. - мы не знали никаких проблем, ребенок всегда был веселый, спокойный, ночью всегда давал выспаться .
Когда Владу было 8 мес. мы приобрели цифровой фотоаппарат и снимали сына на видео
Съемки за пару недель до болезни...
Мы сидели и слушали музыку
Мы уверено ползали
Мы вставали держась за мебель и пытались разговарить:
В 9 мес. после очередного посещения педиатра, нас направили на прививку, и конечно мы пошли (с роддома мы сделали все прививки по возрасту), если бы я только знала, что это перевернет всю нашу жизнь…
Ровно через 4 дня у сына поднялась температура до 390С,
появились судороги и Владика в тот же день на скорой в бессознательном
состоянии госпитализировали в реанимационное отделение. Поставили страшный
диагноз менингоэнцефалит. Началась другая жизнь... (Фото после выписки из реанимации).
Почти 9 месяцев (не появляясь дома) я с сыном провела в больницах, из одной в другую, из одного города в другой (ЦРБ г. Волгодонск, диспансер г Шахты, ЦРБ в г. Южно-Сахалинске, снова ЦРБ г Волгодонска, затем ОДБ г. Ростов-на-Дону, ДРВЦ г. Санкт-Петербург). Боженька и поддержка родных дали силы мне и моему малышу вынести тот страшный период для нас – боль, слезы, ребенок не мог выпрямить ножки, ручки были согнуты, спал только под действием обезболивающих, могли потерять зрение и слух (это, слава Богу, нас обошло). Но на этом наши страдания не закончились, снова постоянные поездки – месяц дома – два в больнице, врачи, врачи, врачи….
Сейчас сын имеет как основное заболевание органическое поражение ЦНС, последствие перенесенной нейроинфекции, эпилепсия, синдром двигательных расстройств, так и сопутствующее заболевание: грубая задержка моторного и психоречевого развития, проблемы с почками.
Наши дни дома проходят однообразно – массажи, лечебная
физкультура, дефектолог, прогулки, в теплый период года лежа катаемся на
лошадке. Сидеть мы можем только в автомобильных креслах за счет ремней, да и то
не больше 30 минут, сын устает. В 5 лет сын наконец-то стал самостоятельно руками
брать игрушки – это для нас прогресс.
В больнице нас привязывают к вертикализатору, и это единственная возможность ребенку почувствовать всю
прелесть вертикального положения (на фото видно как он радуется, несмотря на
то, что очень сильно устает).
Сын утратил все приобретенные навыки после перенесенной инфекции – до сих пор не сидит, не стоит, не ходит, не разговаривает. Лечение в России не привело нас к полному выздоровлению, а вернее ни на шаг не продвинуло, да мы уверенно держим голову, да ребенок все понимает, осознает, да пытается переворачиваться, но в большей степени это заслуга сына, его желание, стремление к жизни, его сила духа, которая поддерживает и меня и мужа.
Сейчас, после долгих поисков я надеюсь, что врачи в Китае (г. Харбин) сдвинут нас с мертвой точки в сторону выздоровления. Ведь только в Китае, в этой стране с их медициной и огромной численностью населения инвалидов- детства очень мало, в то время как в России - из года в год их все больше и больше; психоневрологические отделения, реабилитационные центры постоянно заполнены, очередь на очередное лечение на полгода вперед говорит сама за себя.
Я верю, что Бог нам поможет, и я поставлю сына на ноги, да не сегодня, да не завтра, но это обязательно произойдет. Влад будет полноценным гражданином нашей страны.
Благодарность врачам и специалистам: